SMA’lı Emir Asaf için kampanya başlatıldı

Trabzon’da, Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası Emir Asaf (3) için valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı. Belden aşağısı tutmayan ve beden işlevlerini kaybetme tehlikesi yaşayan Emir Asaf’ın yurt dışında tedavi görebilmesi için 35 milyon TL gerektiğini söyleyen baba Ercan Akyüz, “Trabzonlular, Hükümran bebeğe evladı benzeri sahip çıktı. Emir Asaf da Trabzon’un evladı. Emir Asaf’a sahip çıkalım, sağlığına kavuşturalım” dedi.

Akçaabat ilçesinde yaşayan, 2 çocuk sahibi Zeynep ve Ercan Akyüz çifti, büyük çocukları Emir Asaf’ın 7 aylıkken emeklemekte zorlandığını fark edip, hastaneye başvurdu. Hastalık belirtisi göstermeyen Emir Asaf’ın teşhis süreci, Covid-19 pandemisinde hastane servislerinin kapanması sebebiyle gecikti. Şimdi 2 yaşındayken yapılan hastane denetimlerinde SMA Tip 2 teşhisi konulan Emir Asaf için Trabzon Valiliği’nin müsaadesiyle yardım kampanyası başlatıldı. Emir’in yurt dışında ilaç tedavisi görebilmesi için 35 milyon TL gerektiğini söyleyen aile, hayırseverlerin dayanağıyla evlatlarının sağlığına kavuşacağı günü ümitle beklediklerini belirtti.

“SMA belirtisi olmayınca askıda kaldı”

Emir Asaf’ın bebekken emeklemekte zorlandığını fark edip, hastaneye başvurduklarını söyleyen Ercan Akyüz, “Önceden boynunu ve başını tutabiliyordu, takviyesiz oturabiliyordu fakat ayaklarının üstünde fazla durmuyor, emeklemiyordu. 7 aylıkken hastaneye götürdüğümüzde yaşına göre olağan olduğunu söylemişlerdi. Pandemi başlayınca hastaneler kapandı. 1 yaşına girince nöroloji kısmında tetkikleri yapıldı ve hastalığı gösteren hiçbir sonuç çıkmadı. Bedende ve ellerde titreme, dik duramama benzeri SMA belirtisi de olmadı. Belirti bulunamayınca da askıda kaldı” dedi.

“1 yıl vakti olmayabilir”

Emir Asaf’a SMA teşhisinin 2 yaşında konduğunu ve oğullarının tedaviye başlaması için kilo almaması gerektiğini belirten Akyüz, “Teşhisin konulması pandemi sebebiyle gecikti. Emir Asaf’a tedavi olabilmesi için 21 kilo sonu koydular. Şu an 17 kiloda. Emir Asaf’ın şu an trakesi yok, teneffüs takviyesi almadan nefes alabiliyor fakat belden aşağısı tutmuyor. İlerleyen günlerde tedavi olmazsa diğer işlevlerini da kaybedebilir. Şu an oturabiliyor fakat oturamayabilir, nefes alamayabilir. Tedavi Dubai’de yapılıyor ve 35 milyon TL’yi aşkın para gerekiyor. Olağan vatandaşların karşılayamayacağı bir para ve bu nedenle valilik onayıyla kampanya başlattık” diye konuştu.

“Egemen benzeri oğlumu da sağlığına kavuşturalım”

Emir Asaf’ın, SMA’lı Hükümran bebek benzeri tedavi olması için destek beklediğini söyleyen Akyüz, “Emir Asaf’ın diğer SMA’lı kardeşlerine göre şansı, boğazına trake açılmaması fakat yarın açılmayacağı manasına gelmez. Emir Asaf, 1 yıl içinde ilacını alırsa ömür uzunluğu sağlığına kavuşabilir. Trabzonlular, Hâkim bebeğe evladı benzeri sahip çıktı. Emir Asaf da Trabzon’un evladı. Emir’e de sahip çıkalım, Hükümran benzeri oğlumu da sağlığına kavuşturalım” dedi.

Zeynep Akyüz de “Emir Asaf yürüyemiyor, belden aşağısı tutmuyor. Valilik müsaadeli kampanya başlattık. 9 aylık olan diğer çocuğumda SMA yok. Analizleri negatif (-) çıktı. Anneye evladının yürüyememesi çok zor. Oğlumun tek devası SMA ilacı, onu alırsa inşallah yürüyecek. Hayırseverlerden yardım bekliyoruz. Tek istediğimiz evladımızı tedavi ettirebilmek” diye konuştu.