CHP’li Pala: Nadir hastalıklara sahip bireylere ve ailelerine bütüncül ve kapsayıcı hizmetler sunulmalı

CHP Bursa Milletvekili Kayıhan Pala, Sağlık Bakanlığı’na ender hastalık tanısı alan hasta sayısının dağlılımı, insidans ve prevalans datalarının elde edilebilmesi amacıyla hangi epidemiyolojik çalışmaların yapıldığını sordu. Pala, “Nadir hastalıklara sahip bireylere ve ailelerine bütüncül ve kapsayıcı hizmetler sunulmalı” dedi.

CHP Bursa Milletvekili Kayıhan Pala, az hastalık tanısı konan hastaların durumuyla ilgili Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması istemiyle TBMM Başkanlığı’na soru önergesi verdi. Pala, bu bahis ile ilgili yaptığı yazılı açıklamada, Hastalıkların Uluslararası Sınıflandırması’na göre ( ICD-11) dünyada yaklaşık 5 bin 500 ender hastalık olduğunu tespit edildiğini, ender hastalıkların çoklukla kronik, ilerleyici ve sıklıkla hayatı tehdit eden bir şekilde oluştuğu ve 2 bin şahıstan birini etkileyen bu hastalıklardan Türkiye’de yaklaşık 5-6,4 milyon kişinin etkilendiği bildirildi. Pala, şunları kaydetti:

“Akraba evliliklerinin daha ağır olduğu bölgelerimizde hastalık sıklıklarının daha yüksek olduğu düşünülüyor. Lakin bu bahiste bir bilgi setimiz yok. Dünyanın dört bir yanında az bir hastalıkla yaşayan bireyler teşhis ve tedaviye, gereksinim duydukları hizmetlere ve uygun sağlık ve sosyal bakıma erişme konusunda sıkıntı yaşıyor. Bu alanda bir sağlık hizmeti sunmak için en çok önemli önceliklerden biri de bu hastalıklar hakkında bilgiye sahip olmaktır. Bu hususta Bakan Koca’dan; 2023 yılı sonu itibarıyla, ülkemizde ICD-11 listesinde yer alan ender hastalık tanısı alan hasta sayısının hastalıklara göre dağılımını, yaş kümelerine ve vilayetlere göre dağılımı ile birlikte, 2024 yılı haziran ayı sonu itibarıyla az hastalıkların insidans ve prevalans bilgilerinin elde edilebilmesi gayesiyle hangi epidemiyolojik çalışmaların yapıldığını sordum.

Nadir hastalıklar konusunda sınırlı araştırma, tıbbi bilgi ve uzmanlık bulunuyor. Bu bahsin başta bilgiler ile daha görünür olması gerekiyor. Ender hastalıklara sahip bireylere ve ailelerine bütüncül ve kapsayıcı hizmetler sunulmalı. Sağlık Bakanlığı’nın bu alanda ayrıntılı bir data setine sahip olması, bu alanda sunacağı hizmetleri planlaması ve yurttaşların hayat kalitelerinin arttırılması için yapılacak bütüncül tüm çalışmalar için çok önemli”